Liebe soul-surferInnen,
Ich bin ja schon seit langen Jahren im Forum aktiv und darf mit Genehmigung von Marc auf eine besondere Spendenaktion hinweisen.

http://aktionswochen.nfkinder.at/?utm_source=kimasurf

einfach spenden – doppelt helfen – Bali Villa-Aufenthalt gewinnen

Jeder, der noch im März mindestens 10 Euro an den Verein NF Kinder spendet, hat die Chance einen 2 wöchigen Aufenthalt in der Kimasurf Deluxe Villa in Seminyak/ Bali (exkl. Flug) zu gewinnen. Darüber hinaus verdoppelt Kimasurf alle Spenden bis zu einer Höhe von 10.000 Euro! Das heißt Du tust mit Deiner Spende doppelt etwas Gutes.

Hintergrund:
Ich habe den Verein NF Kinder gegründet, weil ich selbst eine Tochter habe, die an Neurofibromatose Typ 1 (kurz NF1) leidet. Angefangen hat alles mit harmlosen Pigmentflecken auf der Haut. NF1 kann aber Tumoren überall an den Nerven im Körper bilden. Jedes fünfte Kind entwickelt schon im Alter zwischen 2 und 8 Jahren Gehirntumoren (meistens an den Sehnerven). So war es leider auch bei meiner Tochter. Mit 2 Jahren zeigte das MRT diese Tumoren. Es folgten 18 Monate Chemotherapie, 4 chirurgische Eingriffe und noch 2 weitere Tumoren. NF ist derzeit unheilbar. Neben den Tumoren an den Nerven sind auch orthopädische und neuropsychologische Probleme sehr häufig und beeinträchtigen die Lebensqualität der betroffenen Menschen zum Teil sehr stark. Jeder zehnte Mensch mit Nf1 wird im Laufe seines Lebens einen bösartigen Nervenscheidentumor entwickeln, der (wenn er nicht frühzeitig erkannt wird und an einer operablen Stelle sitzt) ein Todesurteil darstellt.
Ich habe aus erster Hand kennengelernt, wie schlecht die Informationslage, das Versorgungsangebot und die Forschungs- und Lehrtätigkeiten in Österreich aufgestellt sind.
Deswegen habe ich den gemeinnützigen Verein NF Kinder im Dezember 2013 gegründet. Seit dem veranstalten wir Fachvoträge vor Ärzten, leisten Direkthilfe für Betroffene, leisten Awarenessarbeit und fördern Forschungsarbeiten.
Unser größtes Ziel ist der Aufbau einer eigenen NF Spezialambulanz an der medizinischen Universität für Kinder- und Jugendheilkunde in Wien. Damit schaffen wir nicht nur eine zentrale, spezialisierte Anlaufstelle, sondern schaffen auch die Voraussetzungen für nachhaltige Forschungsarbeit und ein Fortbildungsangebot für Nachwuchsmediziner. Wir dürfen auf die Unterstützung der neuro-onkologischen Spezialambulanz stellen und haben auch schon grünes Licht von der Klinikleitung bekommen. Räumlichkeiten sind zugesagt. Personal ist identifiziert. Der Start hängt davon ab, wann wir in der Lage sind die dafür notwendigen, zusätzlichen Personalkosten dauerhaft zu finanzieren.

Um diem Ziel einen Schritt näher zu kommen, haben wir eine Spendenaktion gestartet. Jeder, der noch bis Ende März 10 Euro oder mehr spendet, hat die Chance auf zahlreiche Geschenke, die uns zur Verfügung gestellt wurden. Allen voran natürlich die 2 Wochen in der Kimasurf Deluxe Villa. Aber auch über 2×100 Euro Einkaufsgutscheine bei Blue Tomato kann man sich freuen.

http://aktionswochen.nfkinder.at/?utm_source=kimasurf

Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr bei der Aktion mitmacht und darüber auch auf eurer Facebook-Seite informiert. Wir freuen uns über jedes like. Auch as trägt zur Awareness bei.
https://www.facebook.com/nfkinder
Ihr könnt mich gerne per Email: Claas.roehl@nfkinder.at kontaktieren, wenn ihr Fragen habt.

Vielen Dank an die soul-surfer Redaktion, dass sie unsere Aktion unterstützen!
Euch allen alles Gute. Bleibt gesund. Es ist nicht selbstverständlich.

liebe Grüße
Claas
Obmann NF Kinder
http://www.nfkinder.at